ग्रहणांकित चांदणं : तुझे आहे तुजपाशी?

जन्मजात अपंगत्व आणि अपघाताने ओढवलेलं अपंगत्व स्वीकारताना त्यात फरक पडतो. विशेषतः आपल्या चुकीमुळे आपल्या मुलाला अपंगत्व आलं हे स्वीकारणं तर फारच जड जातं. यात दोष असा कुणाचाच नसतो, पण नात्यांची घडी मात्र विस्कटू शकते. Speech - Language Pathologist म्हणून अमेरिकेत कार्यरत असताना मीना परांजपे यांना आलेला हा हृद्य अनुभव.

कॅथीची व माझी जुजबी का होईना पण मैत्री होईल याची मी आशाच सोडून दिली होती. कॅथी ही लहान मुलांच्या प्रगतीशील वाढीसाठी निघालेल्या केंद्राची (Child Development Centre, CDC)अध्यक्ष होती. आमच्या प्रांतीय सरकारच्या आरोग्य खात्यातर्फे माझी संयोजक म्हणून नियुक्ती झाली होती. आम्ही दोघी आठवड्यातून २/३ वेळा भेटत असू. म्हणजे तशी गरजच पडायची म्हणून. आम्हा दोघींना भेटीची खूप उत्सुकता होती अशातला भाग नव्हता.

१९९२/९३ चा काळ होता. आमच्या प्रांताने शारीरिक-मानसिक सर्व प्रकारच्या अपंग-विकलांग लोकांकडे जास्त लक्ष द्यायचे ठरवले. शारीरिकदृष्टीने अपंग असलेले लोक शोधून काढणे कठीण नसते. ते सहज लक्षात येतात. ज्यांच्या मेंदूची वाढ नीट पूर्णपणे झाली नाही अशी मतीमंद मुले किवा ज्यांना आपल्या गरजा भागवण्यासाठी थोडेसुद्धा बोलता येत नाही किवा कुणाशीही संवाद साधता येत नाही अशा लोकांना विविध प्रकारची मदत मिळणे आवश्यक आहे असे सरकारने मान्य केले.

या वेळेपर्यंत मी एका क्लिनिकमध्ये ‘स्पीच थेरपी’ विभागाची प्रमुख म्हणून काम करत होते.त्यात संयोजकपदाची भर पडली. ज्यांना शारीरिक अडचणी आहेत व communication problems सुद्धा आहेत अशांना CDC मध्ये जाणे बरे पडेल आणि ज्यांना केवळ स्पीच थेरपीची गरज आहे त्यांनी आमच्या क्लिनिकमध्ये यावे अशी वाटणी झाली. CDC मधील मुलांना Occupational/ physiotherapy व neurologist किंवा इतर वैद्यकीय मदत लागण्याची शक्यता गृहीत धरली होती. या केंद्रांसाठी पाळणाघरे व नर्सरी स्कूलची सोयही करायची होती. त्यामध्येदेखील माझा सहभाग अपेक्षित होता. केंद्र चालू होऊन उपचार सुरू व्हायला ६ ते ८ महिन्यांचा काळ होता. तोपर्यंत मी पालकांसाठी एक क्लास सुरू केला होता. लहान मुलांच्या चाचण्या करून त्यांच्या गरजांचा अग्रक्रम लावायचा. त्यांना बोलायला कसे शिकवायचे याचे शिक्षण पालकांना द्यायचे. यासाठी मी खास प्रशिक्षण घेऊन एक कोर्स केला होता (Hanen course). हा क्लास मी संध्याकाळी ७ ते १० या वेळेत शिकवायची. नोकरी करणार्‍या पालकांना येता यावे ही त्यामागची कल्पना.

या क्लासमध्ये कॅथीने नाव नोंदवले. तिची मुलगी चार वर्षाची होती. तिला एपिलेप्सीमुळे फीट्स येत असत. त्यामुळे ती कुठेही पडली तर इजा होऊ नये म्हणून तिच्या डोक्यावर नेहमी हेल्मेट असायचे. तिच्या गुडघ्यापासून खालपर्यंत दोन्ही पायांवर ब्रेसेस होत्या. ती अजिबात बोलत नव्हती. ती केवळ शारीरिकदृष्ट्या अपंग नव्हती तर तिला आपल्या गरजा, आवडी-निवडी व्यक्त करता येत नव्हत्या. तिला स्पीच थेरपीची नितांत गरज होती. शिवाय तिला फिजिकल थेरपीमुळे मदत होईल का तेही बघायचे होते.
आम्ही सगळ्या पालकांकडून केस हिस्टरीचे फॉर्म्स भरून घेत असू. मुलांच्या शारीरिक-मानसिक परिस्थितीची माहिती व्हावी, कोणती औषधे-उपचार सुरु आहेत हे कळावे या दृष्टीने या फॉर्म्समध्ये काही प्रश्न असायचे. कॅथी सोडून सगळ्यांनी हे फॉर्म्स भरले. कॅथीने साफ नकार दिला. ‘मला जेव्हा जेवढे सांगावेसे वाटेल तेवढेडेच सांगेन’ असा तिचा आग्रह होता. क्लासेस सुरु झाले. तीन तासांची दहा सेशन्स होती, दर आठवड्याला एक याप्रमाणे.

या कार्यक्रमात फक्त तीन वेळा मुलांना आणावे लागायचे. बाकीच्या वेळी फक्त आईवडिलांनी यायचे. आम्ही ज्या पद्धती शिकवू त्या वापरून घरी मुलांना शिकवण्याचे काम आईवडिलांचे होते. असे शिकवत असताना त्यांनी घरी १५-२० मिनिटांचा व्हिडीओ करायचा व क्लासमध्ये दाखवायचा. सगळेच तसे करत. त्यावर चर्चा व्हायची, विश्लेषण व्हायचे. कुणी एकमेकांची उणीदुणी काढत नाहीत ना यावर आमचे नियंत्रण असायचे.

जी मुले अजिबात बोलत नाहीत त्या मुलांना शिकवण्याचे खास प्रकार असतात. त्यांच्या आवडीचा एखादा आकर्षक खेळ किवा विषय निवडायचा. आईवडिलांनी ‘असे बोल, असे बोलू नकोस’ असे त्यांच्या मागे लागायचे नाही. स्वत: त्यांच्याशी केवळ २ फार तर ३ शब्दांची वाक्ये वापरूनच बोलायचे. इतर काही ‘अटी’ अशा - आवाजात उत्साह असावा, मुलाला पाठिंबा आहे हे कळावे. आपल्या बोलण्यात योग्य ते चढ-उतार असावेत. मुलाशी बोलताना त्यांच्या व आईवडिलांच्या डोळ्यांची पातळी एका रेषेत असावी. म्हणजे मूल उभे असेल तर आई-वडिलांनी खाली बसावे म्हणजे मुलाला त्यांचा चेहरा दिसतो. आई-वडिलांनी मुलापेक्षा साधारण दीड-दोन वर्षांनी मोठे असलेल्या मित्राची भूमिका घ्यावी. मोठा मित्र जसे समजावून सांगेल तसे बोलायचे. मी मोठी आहे, माझे ऐकले पाहिजे अशा ‘बॉसिंग’च्या भूमिकेतून बोलायचे नाही. ज्या मुलांची आकलन-शक्ती चांगली असते म्हणजेच 'receptive language' चांगली विकसित असते ती मुले लवकर बोलतात. काही हट्टी असतात. विविध कारणे असू शकतात. मुलांना फायदा होतो पण प्रत्यक केसचे प्रगतीचे प्रमाण कमी जास्त असते. काहींना वेळ लागतो तर काही लवकर शिकतात. अशा अनेक गोष्टी आम्ही प्रात्यक्षिक देऊन शिकवत असू. त्या वेळी कॅथी खूप वाद घालायची. ‘माझ्या मुलीला सगळे कळते . तिला ८/९ शब्दांची वाक्ये कळतात. मी तिच्याशी २/३ शब्दांची वाक्ये नाही बोलणार’ असे म्हणायची.

मी कॅथीला सांगितले की भाषा शिकताना receptive आणि expressive असे दोन भाग असतात. Receptive language ही expressive language पेक्षा साधारणपणे एक ते दोन वर्षे पुढे असते. मुलांची समजशक्ती जितकी चांगली असते तितके त्यांना बोलून दाखवता येत नाही, व्यक्त करता येत नाही. तुमच्या तोंडून खूप मोठी वाक्ये ऐकली की ’हे आपल्या आवाक्याबाहेरचे आहे’ असे वाटल्याने मुले प्रयत्नच करत नाहीत. म्हणून सुरूवातीला लहान वाक्ये बोलायची. कॅथीला हे अजिबात पटायचे नाही. आम्ही तिच्याशी वाद न घालता तिच्याकडे दुर्लक्ष करत होतो. कॅथीच्या मुलीचे नाव होते जॉय. एकदा मी तिला छानशी छोटी बाहुली दाखवली व म्हटले 'Look Joy, baby, cute baby' आणि मी बाहुली पुढे केली. जॉयने डोळ्यात किंचितसा उत्साह दाखवला. मी बाहुलीचा पापा घेतल्याचा अभिनय केला व बाहुली तिच्यापुढे करत म्हटले 'Kiss baby?' तिने बाहुलीचा पापा घेतला. यावेळी तिच्या तोंडावर किंचित हसू होते. नंतर मी तिच्यापुढे बाहुली, चेंडू, कार इ. वस्तू ठेवल्या आणि तिला म्हटले, 'Joy , pick up your doll, doll in the car, Joy drives car'. Joyने कृती केली आणि २/२ शब्दांची २ वाक्येदेखील बोलायचा प्रयत्न केला. सगळ्या क्लासमध्ये एक प्रकारची आनंदाची लहर पसरली. मी कॅथीला म्हटले, ‘तू म्हणतेस ते बरोबर आहे. आपण बोललेले सगळे तिला कळते. तिने सगळ्या actions केल्या.’ कॅथीला एक पावती देणे अपेक्षित होते. पण त्याहून जास्त काही बोलायची गरज नव्हती.

एकदा मी क्लासमध्ये मुलांशी खेळता-खेळता कसे बोलावे ते दाखवीत होते. माझी सहायक video recording करत होती. जॉयची पाळी आली तेव्हा ती म्हणाली ’टो बा (throw ball with action ), का बीप बीप (car beep-beep)'. हे शब्द बोबडे असले तरी लोकांना कळू शकले. क्लासमधील बाकीच्या आई-वडिलांनी कॅथीला म्हटले, बघ, वाक्ये लहान केल्यावर मीना म्हणते तशी तुझी मुलगी बोलू लागली. मी मुद्दामच दुसरीकडे पाहत तेथून उठले. हळूहळू कॅथीचे वाद घालणे कमी झाले.

जॉय माझ्याकडे प्रेमाने पाहू लागली, क्वचित माझ्या गळ्याभोवती हात टाकून हलकीशी गळामिठी घालू लागली. गोड हसून दाखवू लागली. त्यामुळे कॅथीला बरे वाटत असावे असे तिच्या चेहर्‍यावरून वाटत असे. आमचे सगळे क्लासेस संपले. आम्ही पालकांना क्लासमध्ये शिकवलेल्या गोष्टी त्यांनी मुलांना शिकवाव्या अशी अपेक्षा होती. त्यासाठी त्यांना ३ महिन्याचा वेळ दिला जायचा. त्यानंतर मुलांना परत चाचणीसाठी बोलावले जायचे. पालकांना कुठल्या गोष्टींचा उपयोग झाला, त्यांना कुठल्या अडचणी आल्या हे आम्ही ऐकून घेत असू. जरूर लागली तर काही नवे मार्ग, नवी साधने पुरवीत असू.

या तीन महिन्यांपैकी जेमतेम ४ आठवडे गेले असतील. मला कॅथीचा फोन आला. तिचा आवाज दु:खी व चिंताग्रस्त वाटत होता. तिला मला भेटायचं होतं. तिच्या ऑफिसमध्ये भेट ठरली. मी संध्याकाळी तिच्या ऑफिसमध्ये पोचले. तिच्याकडे पाहताच लक्षात येत होते की तिचे डोळे रडून-रडून लाल झाले आहेत, सुजले आहेत. दोन मग्जमध्ये कॉफी ओतून तिने एक माझ्यापुढे सरकवला. आणि म्हणाली, कसे सांगू? कुठल्या शब्दात सांगू याचा विचार करतेय. मला वाटते सरळ मुद्द्यालाच हात घालावा. माझा नवरा घटस्फोट मागतोय.

कॅथी बोलू लागली. भावनांचा अतिरेक झाला की थांबत होती, रडत होती. काही क्षण शांततेत गेले की परत बोलू लागायची. ती भूतकाळात पोचली होती. तिच्या लाडक्या लेकीचा, जॉयचा पहिला वाढदिवस होता. जुलैमध्ये. जॉयच्या वयाची ७/८ मुले व त्यांचे आई-वडील जमले होते. तेवढ्यात कॅथीच्या नवर्‍याच्या लक्षात आले की सगळ्या मुलांचे आवडते चॉकोलेट आईस्क्रीम संपले आहे. त्याने हळूच कॅथीच्या कानाशी जाऊन सांगितले की मी आईस्क्रीम घेऊन येतो. तू थांब जॉयजवळ आणि मुलांकडे बघ. मीच पटकन घेऊन येते. असे म्हणत कॅथी किल्ल्या आणि पर्स घेऊन गाडीत बसली.

जॉयला चुकवून जायचे होते. तिने घाईत गाडी मागे घेतली आणि जॉयची किंकाळी ऐकून तिने एकदम ब्रेक लावला. जॉयच्या आवाजात ब्रेकचा आवाज मिसळला. सगळे धावत बाहेर आले. जॉय कॅथीच्या मागे केव्हा आली ते कुणालाच कळले नाही. तिची आवडती तीचाकी गाडीच्या मागे होती. ती घ्यायला जॉय तिथे गेली त्याच वेळी कॅथीने गाडी मागे घेतली. जॉय गाडीखाली चेंगरून जबर जखमी झाली.

पुढे काय रामायण घडले याची कल्पनाही न केलेली बरी! अँब्युलंस बोलावली गेली, पोलीसदेखील आले. जॉयला हॉस्पिटलमध्ये नेण्यात आले. तिथे एक पोलीस थांबला. काही मित्रमंडळी हॉस्पिटलमध्ये गेली. काही घरी जॉयच्या दोन मोठ्या भावंडांना सांभाळायला थांबली. सगळ्यांनी पोलिसांना स्पष्ट केले की मुलीला मारायचा प्लॅन नव्हता, हा केवळ एक अपघात होता. तरीही दोन पोलीस घरभर व अंगणात हिंडून काही पुरावे मिळतात का ते बघत होते. (हा खराखुरा अपघात आहे, यात ‘क्रिमिनल’ हेतू नव्हता याची खात्री करून घेणे पोलिसांचे कामच असते.) जॉयची परिस्थिती चिंताग्रस्त होती. शब्दात व्यक्त न होणार्‍या दुःखाच्या लाटेखाली सगळे घुसमटले होते.

तब्बल १० महिने जॉय हॉस्पिटलमध्ये होती. कॅथी दिवसाकाठी केवळ दोन-अडीच तास घरी येऊन जायची. कॅथीचे आई-वडील गावातच राहत होते. ते लेकीकडे राहून दुसर्‍या दोन नातवंडांची काळजी घेऊ लागले, त्यांचे जेवणखाण-शाळा सांभाळू लागले. कॅथीच्या नवर्‍याची त्रेधा-तिरपीट, भावनिक कोंडमारा, नोकरी, हॉस्पिटल-घर खेपा - सगळे कसे सांभाळायचे ते त्याला कळेना.
जॉय थोडीफार ठीक-ठाक झाली. पण तिच्यामागे कायमची एपिलप्सी लागली. तिला फीट्स येऊ लागल्या. डोक्यावर कायम हेल्मेट, दोन्ही पायांना ब्रेसेस, अगदी लहान मुलांप्रमाणे शी-शू चे भान नाही अशी तिची स्थिती होती. तिची फिजिकल थेरपी, स्पीच थेरपी, X-rays, औषधे या सार्‍या गोष्टी कॅथी सांभाळत होती. पण तिच्या आयुष्यात केवळ अपराधीपणाची भावना भरली होती. अपराधीपणाच्या भावनेचा डोंगर इतका मोठा होता की त्याच्याखाली केवळ तिचेच नव्हे तर तिच्या नवर्‍याचे, मुलांचेही श्वास गुदमरले होते. नवर्‍याने खूप आधार दिला. त्याने व तिच्या आई-वडिलांनी समजावून पाहिले, पण कॅथीला जगात जॉयखेरीज दुसरे काही दिसत नव्हते. आपण जॉयखेरीज आणखी दोन मुलांची आई आहोत, आपल्याला आधार देणार्‍या नवर्‍याची पत्नी म्हणून आपली काही जबाबदारी आहे, आपल्या आईवडिलांना मुलीची गरज आहे हे सर्व तिच्या डोक्यात शिरत नव्हते, शिरले तरी उमगत नव्हते. जॉय आता चार वर्षांची झाली पण

हा ‘पण’च कॅथीला नॉर्मल जीवन जगू देत नव्हता. शेवटी तिच्या नवर्‍याच्या सहनशीलतेची दोरी तुटली व त्याने घटस्पोट मागितला. कदाचित या ‘शॉक थेरपी’चा परिणाम होऊन कॅथी अपराधीपणाच्या ओझ्यातून मुक्त होईल असे त्याला वाटले असेल. कॅथीला काय वाटत होते हे सांगणे कठीण होते. तिच्या डोळ्यातल्या गंगा-यमुना थांबत नव्हत्या. काय बोलावे हे मला सुचत नव्हते. मी काही बोलावे अशी तिची अपेक्षाही नसावी, मी फक्त इतकेच म्हटले की तुम्ही दोघे कुठलाही निर्णय घेण्यापूर्वी कुणातरी चांगल्या काऊन्सेलरकडून समुपदेशन घ्या. कॅथीच्या पाठीवर हलकेच थोपटून निराश मनाने मी घरी आले.

कुठल्याही कारणांनी जन्मलेले अपंग मूल सांभाळताना आई-वडिलांना वाईट वाटते. त्यांचे स्वप्न भंगलेले असते, मुलाची काळजी असते, शेकडो चिंता भेडसावत असतात. पण ही तर 'acquired disability' होती, जन्मत: नव्हती. हे आगंतुक संकट तिला झेपत नव्हते. हे मानेवरचे जू होते व दमछाक झाली तरी कॅथी ते ओढत होती. प्रगती होते पण मुंगीचा गतीने. सुधारणा होते पण कणाकणाने. निष्काम कर्मयोगाचा अवलंब करून सकारात्मक दृष्टीकोन ठेवणे सोपे नसते. वाट कठीण होती, पण कॅथी त्या वाटेवर चालायचा प्रयत्न करत होती.

या प्रसंगानंतर दोन महिन्यातच माझी बदली झाली. पुढे काय झाले, परिस्थिती कितपत सुधारली हे मला कळण्यापूर्वीच मी तिथून दुसरीकडे गेले. नव्या नोकरीवर रुजू झाले. चार्ज घेऊन कामात रूळेपर्यंत ४/६ आठवडे गेले. मधूनच जॉय व कॅथीच्या आठवणी यायच्या. ते दोघे समुपदेशनाला गेले असतील का? कॅथीची अपराधी भावना कमी झाली का? घटस्फोट चुकवता आला असेल का? जॉय कशी आहे? अनेक प्रश्न डोक्यात फेर धरत. एक दोन वेळा मी तिथल्या Speech Department ला फोन केला. पण तुम्ही त्या केसमध्ये गुंतलेले नसाल तर लोक माहिती सांगायला तयार नसतात. (patient's confidentiality). धड काही कळेना, विचारता येईना. कॅथीला फोन करायची हिंमत होईना. सगळे धड असेल अशी मनाची समजूत घालण्याखेरीज दुसरा पर्याय नव्हता.
-----
मीना परांजपे
कोक्विटलाम, कॅनडा
paranjpe@sfu.ch

स्त्रोत: मिळून साऱ्याजणी